Gisteren krgen we een brief van UZA. Ons jongste dochtertje is handicap van bij de geboorte en na drie jaar wisten we nog altijd niet wat ze juist had. We hebben al verschillende controles achter de rug, zo ook een genetische test. Nu is daar dus uit gebleken dat het Smith Magenis Syndroom heet. Natuurlijk heb ik direct opzoekingen verricht op het internet en er is nog niet zo heel veel over te vinden. Wel in het engels, maar blijkbaar komt het maar voor op 1/25000 kinderen en is het in België praktisch niet gekend. Daarom wil ik er zo veel mogelijk over vertellen en opzoekingen verrichten om mss zo andere ouders te helpen. Ik heb zo een verhaal gevonden van een jongentje genaamd Tom Haegeman, net een maandje ouder dan Luka, met hetzelfde syndroom. Ik was zijn verhaal aan het lezen en het was net of ik alles geschreven had. Elke woordje, elke zin, dat is het leven van Luka, dacht ik bij mezelf, eigenlijk wel raar hoor. Maar nu we weten waar we over spreken, kunnen we er ook naar handelen. Ze krijgt al heel goede begeleiding in Hakendover, waar ze door de week verblijft, dus daar zaten we al goed. Vrijdag gaan we naar de specialist toe, om verdere besprekingen te doen en om meer te weten te komen over het syndroom.
Hier kan je wat info vinden over SMS
Mich & co. 